Поможем Илюше вместе! - Елена Михайловна Топчиева
https://proshkolu.info/


Логин

Регистрация
Пароль
Забыли пароль?
http://proshkolu.info/

  О портале   Реклама   ТОП-100 школ   ТОП-100 участников   Рейтинги `Источника знаний`  

http://totaltest.ru/?promo=proshkolu&utm_source=site&utm_medium=proshkolu&utm_campaign=250x50 (edited)

https://ginger-cat.ru?from=proshkolu

https://diso.ru/?promo=proshkolu&utm_source=site&utm_medium=proshkolu&utm_campaign=250x50

https://mogu-pisat.ru/kurs/uchitel/?SECTION_ID=&ELEMENT_ID=1759325



ГЛАВНАЯ

ВСЕ ШКОЛЫ

НА КАРТЕ

КЛУБЫ

КОНКУРСЫ

БИБЛИОТЕКА

ИСТОЧНИК ЗНАНИЙ

ПОМОЩЬ













 МАТЕРИАЛЫ
 ▫ Мои работы
 ▫ Картинки
 ▫ Я
 ▫ Цветочки
 ▫ Моя семья
 ▫ Музыка
 ▫ Технология
 ▫ Стихоплёт
 ▫ Классное руководство
 ▫ Метапредметный подход
 ▫ Моё детство.
 ▫ Исследовательская деятельность с детьми
 ▫ Живая классика
 ▫ Награды
 ▫ Кисловодск
 ▫ Цветы и я
 ▫ Программа внеурочной деятельности
 ▫ Повторные
 ▫ Домбай
 ▫ Растения
 ▫ Вода
 ▫ Горы
 ▫ Лес
 ▫ Мы
 ▫ Это лето.
 ▫ Новая
 ▫ Конкурс к юбилею Агнии Барто
 ▫ Архыз
 ▫ Гуамское ущелье
 ▫ Чтецы






























Статистика


 Просмотров: 338512
 Посетителей: 115580
 Подробности









Елена Михайловна Топчиева


КАБИНЕТ

ФАЙЛЫ

БЛОГ

ДРУЗЬЯ

ШКОЛЫ

ОБЩЕНИЕ

НАСТРОЙКИ

ЗАКЛАДКИ
Вы здесь:  Елена Михайловна Топчиева / Блог / Поможем Илюше вместе!


ЗАПИСЬ #419

КОММЕНТАРИИ (66)

ОБСУДИТЬ

В ЗАКЛАДКИ


09 марта 2020, 14:39, автор - хозяйка блога
Елена Михайловна Топчиева

Поможем Илюше вместе!

Поможем Илюше вместе!
www.instagram.com/save_ilya/
Здесь все отчеты
С вашего позволения, сделаю ещё один перепост. Прошу не оставаться равнодушными. По возможности. простите за настойчивость. Просто не могу оставаться спокойной. 



ok.ru/video/1385440086746



ОБСУЖДЕНИЕ


Галина Николаевна Мусихина2020-03-09 18:28:18 - Галина Николаевна Мусихина
Елена Михайловна, сочувствую малышу, внесла скромную сумму. Не переживайте, праздничные дни, народ подтянется, тем более пост идёт православный -`Спешите делать добрые дела!`
Галина Васильевна Сидорченко2020-03-09 19:19:20 - Галина Васильевна Сидорченко
Лена,Скинь ссылочку ВК.
Елена Михайловна Топчиева2020-03-10 10:27:13 - Елена Михайловна Топчиева
Галина Васильевна, какую ссылку? На его страницу? Или в ВК эту ссылку?
Галина Ефимовна Гончаренко2020-03-10 11:15:53 - Галина Ефимовна Гончаренко
К сожалению, эту болезнь не вылечить.( Знала таких мальчиков, никто из них не выжил. Как бы не старались родители их лечить. Диагноз такой.(
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-10 12:37:49 - Игорь Вячеславович Прежний
Это не совсем так.

www.pravmir.ru/chto-takoe-zolgensma-glavnoe-o-samom-dorogom-v-mire-lekarstve/

mioby.ru/novosti/esli-by-ne-uehali-iz-strany-doch-by-uzhe-umerla-v-rossii-otkazyvajut-v-lechenii-detjam-so-sma/

Даже, если не получится собрать на укол zolgensma,
бороться надо, шанс есть, пусть небольшой, но есть:
f-sma.ru/all-sma/issledovanija/clinical/risdiplam-rg7916/

mosmedpreparaty.ru/news/17325
Елена Михайловна Топчиева2020-03-10 12:59:13 - Елена Михайловна Топчиева
Я так думаю, что надо тянуть столько, сколько можно. Даже если периодические уколы делать, вдруг дальше наука не остановится на достигнутом.
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-10 13:12:08 - Игорь Вячеславович Прежний
Проблема в том, что фонды отказывают часто таким
больным. Причина банальна - сумма. Играет роль то,
что излечение, равно, как и сбор необходимых средств
зачастую не результативны. И даже, если
соглашаются, то вторым обратившимся, точно
приходится отказывать, чтобы не оттягивать деньги
от первого. Федеральной программы нет, насколько
я знаю, все ложится на местные бюджет. Понятно,
что там таких денег просто нет. Мишустин что-то
говорил по поводу этого заболевания. Может что-то
и проясниться, хоть и слабо верится, но все же это
какой-то шанс.
В целом же тенденция такая - у нас генетические
заболевания не лечат, поэтому и отношение такое.
За рубежом подход совсем иной. Это тоже шанс.

Если `рисдиплам` в мае зарегистрируют, к концу года он
может появиться в России. Статус `прайм` у него уже
есть. У соседей точно появится, в той же Польше. И
думаю, что цена будет значительно ниже и сопоставима
со `спинразой.
Елена Михайловна Топчиева2020-03-21 13:00:34 - Елена Михайловна Топчиева
К сожалению помогать Илюше не спешат. Все заняты новым коронавирусом, который пришел к нам в край.
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-21 13:17:57 - Игорь Вячеславович Прежний
Как бы цинично это не звучало, но людям не
свойственно переживать за чужую боль. И чем дальше
мы движемся к прогрессу, тем более бесчувственными
становимся. Хотя, если каждый хоть на миг задумается
о том, что возможна ситуация когда он сам об этом
будет просить, будет просить о помощи своему
ребенку, а ему никто не придет на помощь, никто не
откликнется на эту боль, может тогда что-то щелкнет
в душе?!

Делай добро и бросай его в воду...
И оно вернется тебе сторицей!

Ведь тут дело даже не в том, чтобы собрать всю
эту неподъемную сумму, а в том, чтобы помочь
продержаться до возможной помощи, до получения
шанса жить.

Проходя мимо, мы просто лишаем его этого шанса...

А возможно и себя тоже.
Елена Михайловна Топчиева2020-03-21 14:14:06 - Елена Михайловна Топчиева
Мне жалко женщину, его маму, молодую еще девчонку, она каждый день выходит в прямой эфир, благодарит всех, а нас и благодарить-то не за что. Мы равнодушно смотрим. И если и перечисляем, то крохи. Она почти уже в отчаянии. Я не представляю, как это можно пережить.
Галина Николаевна Мусихина2020-03-21 14:18:54 - Галина Николаевна Мусихина
Елена Михайловна, спасают всем миром, внося крохи. Большое счастье, когда кто-то закрывает счёт крупным взносом. Богатых, к сожалению, меньше, чем бедных.
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-21 14:25:16 - Игорь Вячеславович Прежний
Это не выносимо осознавать... (((
Сдается мне, им надо подумать о смене гражданства
или приобретении второго, может быть в этом появится
шанс. Или бомбить письмами корпорации, у нас их не
мало, это тоже хоть какой-то шанс. Еще попробовать
записаться на программу `рисдиплама`, пусть даже это
пока и экспериментальное не подтвержденное
лекарство, но это тоже шанс.
Елена Михайловна Топчиева2020-03-21 14:29:43 - Елена Михайловна Топчиева
закрыли сейчас все границы. Они просто теперь не могут попасть никуда. Израиль, Америка... Доллар растет с небывалой скоростью...
Галина Николаевна Мусихина2020-03-21 14:33:02 - Галина Николаевна Мусихина
По ссылке Елены Михайловны видеоролик - мама сообщает, что из-за закрытия границ по короновирусу фирма гарантирует доставить препарат в Россию сама. Стоимость уменьшается. Срок сбора - до 8 апреля. Укол можно ставить до 2 лет, и мама сообщает больше такого шанса у Илюши не будет никогда. На её лицо больно смотреть, похоже, что уже ни на что не надеется и просто пока есть ещё немного времени, надеется на ЧУДО.
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-21 14:37:27 - Игорь Вячеславович Прежний
Откроют. Рано или поздно.
Зато есть время (хоть и нет его) собрать
документы, нужные (требования везде разные), сделать
перевод грамотный (медицинские термины не всем
подвластны), заняться рассылкой, подготовкой к
переезду и т.д. Я очень сомневаюсь, что у нас
возможно собрать эту сумму, а за рубежом эта
вероятность достаточно высока. `Рош` требуются
подопытные для проведения исследований и довольно
много, они вполне могут на это пойти.
Галина Николаевна Мусихина2020-03-21 14:58:50 - Галина Николаевна Мусихина
Игорь Вячеславович,вы не были на страничке по ссылке? Осталось 18 дней до спасения, по исполнении двух лет это лекарство уже не ставят.
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-21 15:05:04 - Игорь Вячеславович Прежний
Я это прекрасно знаю. И уже не раз озвучивал,
что собрать у нас эту сумму практически не реально,
даже в течении нескольких лет, не говоря уж про
считанные дни.

Чудо? Увы, я разуверился в чудесах.

Речь о другом препарате идет. РИСДИПЛАМ.
Галина Николаевна Мусихина2020-03-21 15:16:23 - Галина Николаевна Мусихина
Это перепост, видимо, его перепостили для тех, кто верит.
Последняя ссылка на информацию родителей taplink.cc/save_ilya

1 124 публикаций; 13,6тыс. подписчиков
1 414 подписок; ИЛЮША_СМАЙЛИК г. Ставрополя
💳 4276600051890289
💰21.03-Собрано 18 366 123
‼️ДИАГНОЗ-СМА1тип
‼️ПРЕПАРАТ:ZOLGENSMA
‼️СУММА СБОРА 2.125млн
‼️СБОР ДО 8.4‼️
‼️БФонд `СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ`
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-21 15:17:50 - Игорь Вячеславович Прежний
clck.ru/MbUnX

clck.ru/MbUpT

Контакты для врачей:
АО Рош-Москва moscow.sma@roche.com,
тел: +7 495 229 29 99.

Контакты для пациентов:
БФ Семьи СМА family@f-sma.ru,
тел: +7 903 163 52 47.
Галина Николаевна Мусихина2020-03-21 15:25:39 - Галина Николаевна Мусихина
Боже мой...
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-21 15:40:48 - Игорь Вячеславович Прежний
Компания Рош в своем письме в адрес пациентской
организации Семьи СМА сообщила о своих планах
подать заявку на регистрацию в России препарата
Рисдиплам для лечения больных спинальной мышечной
атрофией уже в первом квартале 2020 года.


Рисдиплам исследуемый препарат, применяемый в
жидкой форме перорально, и являющийся
модификатором сплайсинга гена, с которого
синтезируется белок выживаемости мотонейронов-2
(SMN2) при спинальной мышечной атрофии (СМА).

Препарат изучается в рамках клинических
исследований и пациентов со СМА в возрасте
от 1 месяца до 60 лет.

Препарат разработан для длительного повышения
и поддержания уровня белка SMN, который играет
важную роль в сохранении специализированных
нервных клеток (мотонейронов), которые передают
сигналы от головного и спинного мозга к скелетным
мышцам, создавая возможность двигаться.


Это наверное его единственный шанс.
Он есть, но до него ему еще нужно дожить!

Компания Рош сообщает о подаче в Министерство
здравоохранения РФ заявки на регистрацию
лекарственного препарата рисдиплам для лечения
спинальной мышечной атрофии (СМА). В случае
одобрения рисдиплам станет первым пероральным
препаратом для амбулаторного применения у
пациентов со СМА.

Спинальная мышечная атрофия тяжелое
наследственное заболевание, при котором вследствие
мутации в гене выживаемости моторных нейронов
(SMN1) происходит потеря нервных клеток в спинном
мозге, контролирующих движение мышц. В
зависимости от типа заболевания, физическая сила
пациента и его способность ходить, двигаться,
принимать пищу или дышать могут быть значительно
снижены или полностью утрачены.


Рисдиплам инновационный лекарственный препарат,
выпускаемый в форме порошка для приготовления
раствора для приема внутрь.


В основу регистрационного досье положены данные
клинического исследования FIREFISH с участием
пациентов со СМА 1-го типа и клинического
исследования SUNFISH с участием пациентов со СМА
2-го и 3-го типов.

Екатерина Фадеева, руководитель медицинского
отдела АО Рош-Москва: Спинальная мышечная
атрофия это заболевание с высоким уровнем
неудовлетворенной медицинской потребности. В
случае принятия положительного решения о
регистрации препарата рисдиплам в России, у
специалистов появится новая эффективная опция
для патогенетического лечения пациентов со СМА
с альтернативным способом введения.


Компания Рош проводит клинические исследования
препарата рисдиплам совместно с Фондом СМА
(SMA Foundation) и компанией PTC Therapeutics.
Препарат изучается в рамках обширной программы
клинических исследований по СМА. В программе
участвуют пациенты от рождения до 60 лет, в том
числе ранее получавшие терапию от СМА.


На сегодняшний день во всех клинических
исследованиях лечение рисдипламом получили более
400 пациентов, при этом ни в одном из исследований
не выявлено данных по безопасности, которые
привели бы к прекращению участия по причинам,
связанным с проводимым лечением.


В ноябре 2019 года сообщалось, что Управление по
санитарному надзору за качеством пищевых продуктов
и медикаментов США (FDA) рассмотрит заявку на
регистрацию рисдиплама в приоритетном режиме.

Ожидается, что решение FDA будет принято до 24 мая
2020 года.

19.03.2020


Это шанс! Но до него ему еще нужно дожить!

Ссылка на сайт компании РОШ

clck.ru/MbWeD

Рисдиплам третий препарат для лечения СМА в мире и
единственный, применяемый перорально. Два других
Спинраза (насинерсен) от Biogen и Zolgensma от
Novartis вводятся инъекционно.

Стоимость первого года терапии Спинразой составляет
750 тысяч, затем по 375 тысяч в год. Стоимость
однократной инъекции Zolgensma составляет порядка 2 млн.

ЦЕНА НА РИСДИПЛАМ НЕ УСТАНОВЛЕНА, И БУДЕТ ИЗВЕСТНА
ЛИШЬ В ПЕРВОМ ПОЛУГОДИИ 2021 ГОДА

НО СУЩЕСТВУЕТ ПРОГРАММА ДОРЕГИСТРАЦИОННОЙ
ПОДДЕРЖКИ БОЛЬНЫХ. ДЛЯ УЧАСТИЯ ТРЕБУЕТСЯ ПОДАТЬ
ЗАЯВКУ В МИНЗДРАВ РФ.

(Сроки разнятся, но чаще указано первое полугодие этого года!!!)
Елена Михайловна Топчиева2020-03-25 11:30:39 - Елена Михайловна Топчиева
22 апреля, когда вся страна пойдет голосовать за новую конституцию, Илюше исполнится 2 года.
На прошлой неделе кто-то с помощью ботов накрутил голоса во флешмобе Рожковских, и их заблокировали. Пришлось создавать всё заново. А время идёт...
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-25 12:25:52 - Игорь Вячеславович Прежний
Давай поговорим о доброте,
о ценностях непреходящих, вечных,
о жизни, что так коротка и быстротечна,
о том, что мы давно уже не те.
Мы разучились верить и мечтать,
мы перестали понимать друг друга,
нас закружила ненависти вьюга
мы разучились сострадать.
Погрязли в спорах, дрязгах, войнах, суете,
забыв о том, что существует счастье,
о том, что мир огромен и прекрасен,
в нем места хватит всем.

Давай хоть попробуем поговорить о доброте!
Татьяна Викторовна Носова2020-03-25 12:42:31 - Татьяна Викторовна Носова
Послала денежку... но нужная сумма пугающе большая(( нужна помощь предпринимателей, организаций...
Елена Михайловна Топчиева2020-03-27 10:14:01 - Елена Михайловна Топчиева
Сбор не поддержал губернатор. У него другие проблемы. Вирус...
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-27 10:40:34 - Игорь Вячеславович Прежний
((( ... надо еще и еще обращаться, надо поселиться
у него в приемной! В прямом смысле слова!!!
Елена Михайловна Топчиева2020-03-28 09:49:50 - Елена Михайловна Топчиева
На Рожковских работает целая группа волонтёров, которые по всем своим каналам пробиваются ко всем, кто способен помочь.Я ежедневно выхожу на их прямой эфир. У нас тут начали поговаривать о том, что они и не работают оба, и живут как сыр в масле. Я каждый день слышу неприятные для Юли вопросы от тех, кто так считает. Нехорошо как-то. Люди всё же не собаки. Собаки лучше.
Галина Николаевна Мусихина2020-03-30 10:05:53 - Галина Николаевна Мусихина
Татьяна Викторовна, собрали внуку моей одноклассницы- правда они живут в Москве- история Тимура Дмитренко, и закрыл счёт кто- то состоятельный довнеся крупную сумму.В небольшом северном городке собрали такую же огромную сумму девочке при такой же болезни,но границы закрыли, и тут я не знаю, доставят ли ей лекарство в Россию. Думаю, это всё рядовые люди со своими 50, 100, 200, 300 рублями. Повторюсь, есть счета, оформленные на взносы от одного рубля, мне случайно такой однажды встретился.

Уточнила, что девочке помогали звёзды, и кто- то анонимно перевёл 50 млн. Но сумма огромная, нужно ведь иметь и сумму, к которой можно добавить, довнести, закрыть.Тот случай, когда весом каждый взнос - от рубля до сколько кто может себе позволить. Девочка уже в Америке, проходит карантин.
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-30 11:04:51 - Игорь Вячеславович Прежний
Тут мало не будет при любом раскладе, получится ли
(в чем я очень сомневаюсь) или нет, получить этот
злополучный укол. Есть и другие препараты, та же
спиназа, но и она стоит не малых средств. Очень
немалых! Плохо другое, что она менее эффективна
и укол там далеко не один и не два.

Я бы реально рассматривал вопрос включения в
программу рисдиплама. Пусть экспериментальное,
но это хоть какой-то шанс.

И писать! Писать всем!

Политикам, звездам шоу-бизнеса, бизнесменам, брать
прям список компаний и делать рассылку, не раз
и не два. И не только в России, но и за рубежом,
благо интернет это позволяет. Фонды любые!

Императорский, концерн виноделов, клуб любителей
макраме, да все равно кто, может статься и
повезет. Главное, не опускать руки!

Знаю, что советовать легко, но это надо делать,
только так и никак иначе, без ложного стеснения!
Елена Михайловна Топчиева2020-03-30 23:15:58 - Елена Михайловна Топчиева
Я уже сегодня хотела Елене Васильевне писать, уж очень в ее передаче все просто и красиво. Посадят нас на вертолет, отвезут в лучшую клинику, вылечат от всяких болезней... и будет нам всем счастье. Да что туда писать...

Волонтеры даже предлагают сдать кровь и перевести деньги мальчику. До такой степени все дошло...
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-30 23:18:40 - Игорь Вячеславович Прежний
ПИШИТЕ! ВЕЗДЕ!
Мы не можем угадать откуда может придти помощь.
Елена Михайловна Топчиева2020-03-30 23:18:42 - Елена Михайловна Топчиева
▪️КАРТА СБЕРБАНКА 2202200400004394
Юлия Васильевна
▪️4276600051890289
Юлия Васильевна

▪️89187740013 по номеру телефона мамы Юлии

▪️Qiwi кошелек:89187740013

▪️Яндекс кошелек+79187740013

▪️ДЛЯ МЕЖДУНАРОДНОГО ПЕРЕВОДА
EUR р/с 40817978360101270691 к/с 30101810907020000615 БИК 040702615 ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА 5230
USD р/с 40817840860101270902 к/с 30101810907020000615 БИК 040702615 ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА 5230
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-30 23:19:22 - Игорь Вячеславович Прежний
Даже, если это просто лишний раз прозвучит,
это уже будет что-то.
Елена Михайловна Топчиева2020-03-30 23:27:00 - Елена Михайловна Топчиева
написала
Игорь Вячеславович Прежний2020-03-30 23:47:23 - Игорь Вячеславович Прежний
Ну и правильно! ) Лишним тут ничего не будет.
Елена Михайловна Топчиева2020-04-02 22:37:07 - Елена Михайловна Топчиева
На сегодняшний день благодаря нашим звёздам собрано более 28 миллионов. В прямой эфир заходила Пелагея. Ее все очень благодарили за нашего мальчика.
Светлана Сергеевна Лизунова2020-04-02 23:18:22 - Светлана Сергеевна Лизунова
Это ведь только 5 часть от того, что нужно?
Елена Михайловна Топчиева2020-04-02 23:20:53 - Елена Михайловна Топчиева
все всё равно на что-то надеются
Светлана Сергеевна Лизунова2020-04-02 23:24:45 - Светлана Сергеевна Лизунова
Ну а без надежды с ума сойдешь.
Понятно, что надежда должна оставаться,
но такая сумма ...
Даже не верится, что нет более доступного выхода.
Любовь Валентиновна Колганова2020-04-02 23:27:41 - Любовь Валентиновна Колганова
Не принимает на карту((( Превышена допустимая сумма переводов для карты получателя. Макс. сумма 100 руб.(((
Елена Михайловна Топчиева2020-04-02 23:30:55 - Елена Михайловна Топчиева
там они выставили на своей странице другой ход. Это потому, что сегодня 3 млн. уже собрано. Сейчас ссылку пришлю

www.instagram.com/p/B-e1fRUJplj/

Можно отправить деньги на фонд, с пометкой для Ильи: ⚠️PayPal: bfschastlivyedeti@mail.ru ( с пометкой Ильи)
📌PayPal: 12ponglexa@gmail.com (с пометкой Илье)
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-02 23:50:30 - Игорь Вячеславович Прежний
Даже если не соберут на этот укол, им все равно
деньги понадобятся на ту же спинразу, что тоже
не дешево стоит. Далеко не дешево, да и колоть
ее несколько раз в году надо.
Любовь Валентиновна Колганова2020-04-02 23:54:17 - Любовь Валентиновна Колганова
Всё получилось (отправить)
Елена Михайловна Топчиева2020-04-02 23:58:48 - Елена Михайловна Топчиева
Любовь Валентиновна, спасибо вам за неравнодушие. И всем, кто услышал и не прошел мимо.
Игорь Вячеславович, так не хочется верить в худший сценарий.
Любовь Валентиновна Колганова2020-04-03 00:04:29 - Любовь Валентиновна Колганова
Надеюсь, что всё получится. Дай Бог и людское неравнодушие!
Такой ребёнок хорошенький!
Елена Михайловна Топчиева2020-04-03 00:06:21 - Елена Михайловна Топчиева
...чудеса случаются, мы будем бороться за Илью Рожковского до последней секунды (Из репоста)
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-03 01:13:42 - Игорь Вячеславович Прежний
Елена Михайловна, я понимаю. Просто я реалист.
И знаю, что такое собирать средства не понаслышке.
Будем надеяться на лучший исход.

Пусть принимаются искать адреса местных
промышленников, скажем так. Компаний и т.п.
И прям рассылкой шлют. И не один раз. Но только
с разных адресов, чтоб сразу не заспамили.
Елена Михайловна Топчиева2020-04-03 09:18:41 - Елена Михайловна Топчиева
Нет у нас промышленников.
Любовь Валентиновна Колганова2020-04-03 19:38:42 - Любовь Валентиновна Колганова
К известным банкирам нужно обращаться. Причём ко всем. Вдруг кто-то отзовётся. Понятно, конечно, что их щиплют со всех сторон. Но всё же
Елена Михайловна Топчиева2020-04-09 00:01:29 - Елена Михайловна Топчиева
Илюше продлили срок сбора средств на 6 дней. Собрано 55 миллионов рублей. При чтении комментариев становится жутко. Девочки волонтеры отдают все, что у них есть на счетах. Даже дети перечисляют свои сбережения. И только правительство отфутболивает все обращения. Им не до нас.
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-09 00:04:44 - Игорь Вячеславович Прежний
Может кто-то адресок подкинет?

Предпринимателей, крупных компаний, банкиров и т.п.
Желательно личного плана.
Никак не могу найти ничего конкретного.

И еще, коллеги, уже собрана огромная сумма. Это уже
невероятно. И дает шанс на то, что может быть и
собрана будет вся. Поэтому, прошу вас просто сделать
репост по сети. Это не сложно. В ВК, ОК, ФБ и
прочих сетях. Чем шире будет этот охват, чем больше
шанса, что эта сумма вырастет до необходимой.


Жизнь пацаненка стоит этих усилий!

Я ко всем обращаюсь с этой просьбой, не только к
тем, кто активно комментирует, но и к тем, кто
просто читает блоги, ведет здесь свою страничку.


Это малость, но может именно ваша запись станет тем
спасительным островком на которую обратят внимание
сильные мира сего.


Любовь Валентиновна Колганова2020-04-09 00:12:53 - Любовь Валентиновна Колганова
А как обращаются на телевидение для сборов? Что нужно сделать? Ведь собирают за несколько часов невероятные суммы

Ещё даже и половины не собрано(((
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-09 00:25:55 - Игорь Вячеславович Прежний
Поверьте, это очень много, хоть и не половина
даже.

Это уже что-то. На телевидение нужно обязательно
предоставить максимум документов. Лучше, если
будет выписка, где подробно описано не только
состояние, но и ход лечения, и даже возможная
стоимость.

С тем, чтобы не предоставлять подлинники, но в
тоже время максимально достоверно, нужно сделать
копии и заверить у нотариуса. Вообще, тут чем
серьезнее и основательнее подход, тем лучше, тем
доверия больше.


Затем, с этим пакетом и историей (в письменном
виде и свободной форме) следует обратиться
вначале к фонду, что собирает средства на канале
и в дирекцию телеканала. Обращаться лучше лично.
Если писать то лучше заказным письмом.

В пакет документов должны входить сведения не
только о мальчике, но и о родителях. Чем полнее
информация, тем доверия и шанса, что фонд
отреагирует выше. Это уже проверено не раз.


СвидетельствА о рождении (для подтверждения
родственной связи),
ксерокопии паспортов родителей,
заверенные копии медицинских документов,
справки с места работы и соц.служб,
все отказы в помощи (это желательно),
результаты последних анализов,
со стороны страны обеспечивающей возможное
лечение документы подтверждающие стоимость
и необходимость именно такого варианта
(это могут и наши предоставить, но зная
тенденцию о направлении на аналог лечения,
зачастую не эффективный, лучше заручиться все же
документами со стороны предоставляющей лечение).





Мы же, каждый из нас, может помочь!
Хотя бы тем, что сделает РЕПОСТ этой записи.



Елена Михайловна Топчиева2020-04-12 23:22:26 - Елена Михайловна Топчиева
Собрали уже 110 миллионов. Завтра в 13.00 смотрите в передаче ЧП репортаж на НТВ.

Ещё 1 день. Вперёд, малыш!
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-12 23:27:53 - Игорь Вячеславович Прежний
И как после этого не поверить в чудеса?

Сижу и улыбаюсь... Глупо, наверное...
Все будет хорошо!
Татьяна Викторовна Носова2020-04-12 23:48:37 - Татьяна Викторовна Носова
Никак не соображу - сколько ещё нужно?
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-13 00:05:03 - Игорь Вячеславович Прежний
Еще много... Еще 50.
Но, если учесть, что неделю назад было в 5 раз меньше, то появляется реальная надежда.

Елена Михайловна Топчиева2020-04-13 20:09:01 - Елена Михайловна Топчиева
Сбор закрыт
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-13 21:05:06 - Игорь Вячеславович Прежний
ЭТО И ПРАВДА ЧУДО! Даже и добавить нечего... )))

Будь счастлив малыш! )))
Галина Николаевна Мусихина2020-04-13 21:39:04 - Галина Николаевна Мусихина
Елена Михайловна, вам и всем кто внёс и скромную лепту, и более весомый вклад. Удачи семье Илюши в дальнейшем пути к его здоровью.
Розы
Вы можете нажать на это фото для перехода на его страницу
Елена Михайловна Топчиева2020-04-14 00:15:03 - Елена Михайловна Топчиева
Как ни сложна жизнь, но ради таких моментов стоит посмотреть, что там нас ждет завтра.
Галина Николаевна Мусихина2020-04-14 00:25:58 - Галина Николаевна Мусихина
Да, Елена Михайловна. Понимаешь, сколько ещё есть хороших людей... Или даже не совсем хороших, но поделившихся, оторвавших от себя маленькую толику. А более сильные или талантливые, наверное, помогли крупными суммами, или отработали на сбор. Собрать такую сумму!!! Причем, за последнее время трём детям!!! Тимур Дмитренко, Юлиана Сырцева и Илюша Рожковский!
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-14 00:28:47 - Игорь Вячеславович Прежний
А сколько их еще по России... (
Но все равно радостно! )))
Честно, мне не верилось до вчерашнего дня,
что получится.
Елена Михайловна Топчиева2020-04-14 00:48:08 - Елена Михайловна Топчиева
Кто-то из родителей прям вскрикнул в тот момент, когда все произошло. И нам, и нам помогите! Волонтеры, конечно, аховские. Бешеные девчата. Я просто в восторге от их энтузиазма.
Игорь Вячеславович Прежний2020-04-14 00:53:31 - Игорь Вячеславович Прежний
А ведь действительно, на голом энтузиазме...
Пока такие есть в России, она не умрет и никому
ее не нагнуть, ни властям, ни врагам.
Любовь Валентиновна Колганова2020-04-14 01:41:36 - Любовь Валентиновна Колганова
Ура! Слов нет! Я плАчу!

Прокомментируйте!

Выскажите Ваше мнение:

Зарегистрироваться



Вакансии для учителей









  Copyright © ПроШколу.ру 2007-2020. Все права защищены.   О проекте | Реклама | Статистика | Контакты | Translate
Использование материалов данного ресурса допустимо только с письменного разрешения администрации сайта.

Поиск по порталу













Новые комментарии



Не только слова, но и дела. Я долго не мог попасть на свою страницу. Посмотрят материал, да ещё напакостят. Здесь важен не материал из википедии , а то, что на него обращено внимание, то есть обозначена тема. Если я не даю автора какой-то публикации, то я не хочу ему навредить, а Сус выскочил и орёт ,что это такой-то. А Прежний стал себя выставлять непонимающим ребёнком, хотя и симпатичным мальчиком. Мне 85 пошёл год и мне трудно заниматься ненужными делами. Я по старости уже на людей не обижаюсь.
Это, наверно, в Крыму!
Я живу в степном краю! Ни разу за свои 60 лет не видела, как растут белые грибы! Покупать приходилось на рынке!Да я в трех деревьях заблужусь, не только в лесу! Так что буду любоваться на ваши белые грибы на картинках! Насобираете, сфоткайте и сюда выкладывайте! Альбина Юрьевна! Это уже свежий урожай, что ли?
Вот это истинная правда! С Ириной Валентиновной полностью согласна! Живут себе и радуются жизни! Алевтина Петровна! Так, исходя из таких отдельных частных случаев. психологи,там, ученые анализируют и делают выводы, есть у особи ум или его и не было никогда. Константин Борисович, не умом бог обделил женщину, а счастьем! Всю жизнь училась, а кому нужна женщина за 30 лет? Сейчас мужчины даже в 50 лет ищут себе 20 летних. пусть и без образования, и без мозгов, как говорится!То есть я уверена, что не в мозгах, не в уме дело. Главное, чтобы женщина была счастлива. А далее следует,что счастлива женщина, когда есть у нее вторая половинка, это же закон, не нами придуманный, а богом, самой природой! Есть семья, дети, любимая работа! Все! Да и бог с ними с мозгами!. Вот если речь идет о мужчине, тут уж конечно, важно с мозгами он или нет!
Грибы надо сушить на зиму, особенно белые. СОБИРАТЬ грибы надо подальше от автодорог. Травы тоже надо сушить те ,которые обладают целебными свойствами. Я матери всё время возил в Тверскую область рязанские яблоки. Она ставила около своей кровати табуретку с антоновскими душистыми яблоками и спала как в яблоневом саду. Я каждый год приезжал в отпуск,собирал белые грибы и она их сушила себе на зиму. Прежде чем разрезать для сушки любовалась их красотой. Прожила она 89 лет.
6665163-a604334 6665164-a604334 6665167-a604334 Лето 2020, очень актуально... Интересно, где это?





















 



http://www.roscomsport.com/

https://proshkolu.ru/user/robot/blog/568472/

https://roscomsport.com/

https://roscomsport.com/